Chi siamo
L'aiuto è il nostro obiettivo principale
Ciao mi chiamo Simone e con mamma Katia e papà Alessandro, abbiamo fondato questa realtà chiamata Piccolo Grande Guerriero Onlus.
Da quando sono nato combatto contro la PMLD (Pelizaeus-Merzbacher like) una malattia genetica estremamente rara e senza una cura.
Oltre ad essere un’associazione è diventata per noi una grande famiglia che ci ha permesso nel tempo, di conoscere bellissime persone che ogni giorno ci supportano sotto ogni aspetto e ci aiutano a creare eventi e a mettere in atto tante altre iniziative benefiche per raccogliere fondi e sostenere la ricerca scientifica affinché si possa trovare una cura per me e per tutti gli altri bambini nel mondo.
Sostienici anche tu e aiutaci in questo cammino, perché se “Da soli si cammina veloci, insieme si va lontano”.
Cosa facciamo
Le famiglie
Le storie delle famiglie sono importanti perché le loro testimonianze aiutano le altre famiglie PMLD, le informano, le ispirano, le sostengono e le consigliano.
Le ricerche
Il Prof. Kleopas Kleopa sta sviluppando una terapia genica per la PMLD a Nicosia a Cipro. Utilizzando un vettore virale, il suo team sta ottimizzando l'approccio e cercando la dose ottimale per il trattamento. Potrebbe portare a nuove terapie per la PMLD e altre malattie simili.
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Le Sfide Giornaliere
Essere affetti da una malattia neurodegenerativa senza una cura è una vera e propria sfida per le persone colpite e le loro famiglie. La disabilità impedisce una vita normale e autonoma. Per cercare di contrastare i sintomi e migliorare la qualità della vita, sono costretti a sottoporsi a terapie di supporto quotidiane, continue visite di controllo e spesso anche ricoveri lontani da casa.
La Speranza
Questa vita ci ha messo a dura prova, ci ha scossi, ci ha sbattutto ripetutamente e a volte è riuscita anche a toglierci il sorriso... Ma c'è una cosa che non abbiamo mai perso.
Qualcosa che abbiamo inseguito e ritrovato in quella pagina del libro che stavamo leggendo, nell'abbraccio di chi volevamo bene, in quel ritornello della nostra canzone preferita, negli occhi di Simone e nel suo coraggio... E questa cosa si chiama Speranza, per Simo, per Noi e per tutti.
Qualcosa che abbiamo inseguito e ritrovato in quella pagina del libro che stavamo leggendo, nell'abbraccio di chi volevamo bene, in quel ritornello della nostra canzone preferita, negli occhi di Simone e nel suo coraggio... E questa cosa si chiama Speranza, per Simo, per Noi e per tutti.
Le Sfide Giornaliere
Essere affetti da una malattia neurodegenerativa senza una cura è una vera e propria sfida per le persone colpite e le loro famiglie. La disabilità impedisce una vita normale e autonoma. Per cercare di contrastare i sintomi e migliorare la qualità della vita, sono costretti a sottoporsi a terapie di supporto quotidiane, continue visite di controllo e spesso anche ricoveri lontani da casa.
La Speranza
Questa vita ci ha messo a dura prova, ci ha scossi, ci ha sbattutto ripetutamente e a volte è riuscita anche a toglierci il sorriso... Ma c'è una cosa che non abbiamo mai perso.
Qualcosa che abbiamo inseguito e ritrovato in quella pagina del libro che stavamo leggendo, nell'abbraccio di chi volevamo bene, in quel ritornello della nostra canzone preferita, negli occhi di Simone e nel suo coraggio... E questa cosa si chiama Speranza, per Simo, per Noi e per tutti.
Qualcosa che abbiamo inseguito e ritrovato in quella pagina del libro che stavamo leggendo, nell'abbraccio di chi volevamo bene, in quel ritornello della nostra canzone preferita, negli occhi di Simone e nel suo coraggio... E questa cosa si chiama Speranza, per Simo, per Noi e per tutti.
Eventi
Corriamo X Simone 2026
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Il COALA
Centro dedicato alla diagnosi e al trattamento dei pazienti affetti da Malattie Ereditarie della Sostanza Bianca Cerebrale (Leucodistrofie e Leucoencefalopatie Genetiche).
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